Journée mondiale du syndrome de Gougerot Sjögren


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En ce 23 juillet est célébrée la journée mondiale du Syndrome de Gougerot-Sjögren.
Malheureusement, c’est une maladie auto-immune encore trop méconnue. J’en parle dans mon mon article du 12 mai 2014 à l’occasion de la journée internationale de la fibromyalgie. Vous y trouverez des vidéos, des témoignages, mon témoignage également.
Faire comprendre aux proches des malades les difficultés qu’engendrent cette maladie au quotidien n’est pas toujours évident! Diffuser un maximum de liens et d’infos contribue à aider un peu ceux qui en souffrent… et leurs proches car c’est pas de tout repos pour eux non plus.

Lien utile :

Association française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs

Vous pouvez vous y inscrire et puis il y a des permanences téléphoniques qui vous permettent de discuter avec des gens qui comme vous en souffrent.

Carpe Diem! « Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain », Horace.

3 réflexions sur “Journée mondiale du syndrome de Gougerot Sjögren

  1. Bonjour,
    En cherchant des articles sur la maladie de Gougerot, (suspicion pour ma soeur) je suis tombée sur votre temoignage qui m’a beaucoup fait pensé à moi,je suis atteinte de la PGA (maladie de wegener) sii vous ne connaissez pas, atteinte neuropathique des 4 membres, poumons, reins, nez et bien sur articulations.
    Sur votre temoignage je me retrouve moi aussi car ne pouvais plus marché (douleur atroce) plus me laver, plus manger et j’en passe.
    traitement très lourd mais qui donnent un certain confort de vie.
    Enfin tout cela pour vous dire que je suis avec vous car apperemment vous n’êtes pas encore tout a fait soulagée, j’ai la chance d’avoir un interniste qui m’a super bien soulagée moi aussi mm si ce n’est pas encore rose tous les jours.
    Cordiialement
    Dominique

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  2. Coucou Karen
    C’est Galdys
    On pense fortement à toi, on ne t’oublie pas…
    Je passe régulièrement sur ton blog pour avoir de tes nouvelles, pour te suivre…
    Surtout ne l’arrête pas… je te perdrais définitivement.
    Bonne journée à toi et à ta famille Karen.

    Aimé par 1 personne

    • Coucou Gladys,

      Merci d’avoir laissé un petit mot en passant, et ça me touche beaucoup que tu me suives !
      Je ne vous oublie pas non plus et j’espère aussi que vous allez toutes bien !

      Non rassures-toi, arrêter mon blog n’est pas d’actualité, bien qu’il soit hyper frustrant de ne pas pouvoir être plus présente… plus trop le temps ni la force ces derniers mois.

      De gros bisous et à très vite ❤

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