En ce 12 mai est célébrée la journée internationale de la fibromyalgie, une maladie invisible qui suscite souvent l’incompréhension de l’entourage.
Je vous apporte mon témoignage, mais d’abord décrivons un peu ces deux maladies que sont la fibromyalgie et le Gougerot Sjögren. Les gens ne les connaissent pas forcément, quand je les évoque on me dit souvent qu’on en a jamais entendu parler.
Alors je lève le voile pour tous ceux qui en sont atteints et qui en ont marre de ne pas être reconnus, et qui se font taxer de malades imaginaires ou de feignants! Non, la psychologie n’a rien à voir dans tout ça.
La chose à savoir aussi, c’est que l’on soit actif ou pas, on a mal!!!
La fibromyalgie
Les symptômes principaux sont la douleur, les troubles du sommeil, la fatigue physique et mentale. (Je parle du syndrome de fatigue chronique ici).
Elle touche la peau, les yeux, les oreilles, la gorge, le système digestif, le système cérébral… Ainsi, elle s’insinue de manière vicieuse, influe sur le comportement général et affecte les membres.
Pour vous mettre dans la peau d’un fibromyalgique, voyez ce pdf : les 100 symptômes de la fibromyalgie, extrait du livre « prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé » du Dr. André Marquin.
Tout le monde n’a pas tous ces symptômes, certains en ont beaucoup et d’autres moins, ce qui n’en est pas moins pénible!
Le diagnostic est souvent très long car il faut d’abord éliminer toutes les autres maladies ayant des symptômes en commun.
On parle de maladie invisible car elle ne se voit pas, et que l’on ne détecte rien que ce soit du côté biologique, du côté des clichés radios etc…
Les causes sont très mal connues à ce jour. On évoque parmi elles : traumatisme, déficit immunitaire ou une infection virale.
Ce que l’on peut affirmer, c’est que le cerveau n’analyse pas convenablement les messages de la douleur en raison de dysfonctionnements.
Bien que n’engageant pas le pronostic vital, la fibro détériore considérablement la qualité de vie.
Voilà un extrait de l’émission « Ça se discute » où témoigne notamment Aurélie que je trouve juste géniale! Et aussi une énorme pensée à Jean-Luc Delarue que j’adore… tu nous manques!!! 😦
(Désolée pour la qualité d’image… mais le plus important c’est le discours)
Le syndrome de Gougerot Sjögren
La fibromyalgie se rapproche aussi de la maladie de Gougerot Sjögren (plus de détails ici, et là), une maladie auto immune (le corps attaque ses propres tissus) de cause également inconnue. On sait que le système immunitaire en vient à mal fonctionner. On parle de prédispositions génétiques et de facteurs déclencheurs comme une infection virale, des changements hormonaux…
Elle se caractérise par une destruction des glandes exocrines. C’est une affection inflammatoire chronique. Le syndrome sec (sécheresse des yeux, de la bouche et de la peau) peut être secondaire à un Gougerot. Autrement dit, on peut avoir l’un ou l’autre, ou les deux associés.
D’ailleurs, on peut aussi avoir le syndrome sec lorsque l’on est fibromyalgique. Vous voyez un peu les corrélations entre ces maladies… c’est le parcours du combattant avant d’obtenir le diagnostic final.
Les symptômes principaux sont : sécheresse des yeux, de la peau, et de la bouche (pour les personnes atteintes du syndrome sec), douleurs articulaires, fatigue intense, ganglions, neuropathie…
Mon histoire
Je suis suivie par le Professeur de Korwin à Nancy depuis le mois de juillet 2013. J’ai eu à cette époque une hospitalisation programmée de 3 jours, suite à de longs mois de douleurs diffuses, de fatigue importante, de malaises avec faim exacerbée (mais ça, ça fait 15 ans que ça dure), de douleurs au dos (depuis 5 ans) de problèmes gastro-intestinaux, entre autres symptômes trop nombreux pour en faire la liste. Je marchais comme une mamie de 90 ans à cause de ces douleurs, c’était l’horreur. Au passage, je remercie encore mon médecin qui m’a envoyé entre de bonnes mains, sans lui j’errerai peut-être encore sans diagnostic!
Les conclusions de cette hospitalisation (juste les grandes lignes)
– syndrome sec confirmé
– syndrome de fatigue chronique confirmé
– maladie de Gougerot confirmée (stade 4 après biopsie des glandes salivaires, les habitués connaîtront)
– syndrome de Raynaud
– fibromyalgie à peu près écartée mais gros doute.
A la sortie, mise en place d’anti dépresseur pour booster le seuil de tolérance à la douleur, anxiolytiques pour déstresser, Plaquenil pour calmer les douleurs et inflammations.
Le Plaquenil met de longs mois pour agir, aussi j’ai revu mon professeur en mars dernier pour un petit bilan.
Résultat : 8 à 9 tenders points douloureux sur 18 concernant la fibromyalgie (ce sont des points bien précis du corps sur lesquels on exerce une pression). Bref, ce qui jusqu’à présent avait été quasiment écarté revient sur le devant de la scène. Donc fibro ou pas, je ne sais toujours pas.
Mon but n’est pas de me plaindre, loin de là!!! Chacun porte sa croix comme on dit.
Et puis malgré encore pas mal de difficultés, je vais un peu mieux grâce aux traitements… Depuis début avril, je peux même refaire un peu de sport (léger), chose qui était impossible il y a encore quelques mois! Bref, on prend ce qu’il y a à prendre les jours les « moins mauvais », et les jours pourris on fait avec!
Voilà encore une partie de moi et de ma vie!
Je vous laisse sur une vidéo concernant le Gougerot, avec Marina et Michel dans « Allo docteurs ». Un coucou à eux que j’adore 😉
L’émission est divisée en 3 parties.
Je souhaite à tous les fibro, Sjogren, et autres malades rares et auto immuns beaucoup de courage! Entourez-vous au possible de personnes compréhensives, inscrivez-vous à des associations si vous vous sentez seul, et à ceux qui osent vous juger : montrez leur des articles sur le sujet, ça les calmera!!!
Battez-vous autant que vous pouvez et surtout dites-vous qu’il faut toujours relativiser, même si c’est pas rose tous les jours!!!
N’hésitez pas à témoigner ici…
Mise à jour août 2014 :
Hospi de jour effectuée début août : test de tolérance au Plaquenil (affreux examen des yeux, super douloureux surtout quand ça se réveille : j’ai bien douillé!), examens sanguins, radio, etc… en attente du rapport hospi.
Karen, naturellement yin & yang 
Bonjour,
Je voudrais vs poser une question , lorsqu on a des yeux secs prouvée par un ophtalmologue et qu ‘ on m’a prescrit des gouttes et même du gel puis que la biopsie des glandes salivaires étaient positives stade 3 ,bouche très sèches , parties intimes sèches, et j ai comme du prurit , inflammation rouge , es cela maladie de gougerot ? Bien sûr g la fibro aussi douleurs très fortes ds tt le Corp puis g fait bcp d’ examens comme les prise de sang tt était négatif m les douleurs sont là et la grosse fatigue, j attrapé vite mal au moindre virus , très fragiles , les articulations m font très mal et les muscles aussi. Aurais je le symdrome de gougerot ? Merci de votre réponse
Yamina
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bonjour mesdames. je suis atteins de ce syndrome depuis 2013 après un coma d’un mois et demi suite à un pneumocoque, une légionellose et staphylocoque doré; la totale qui a manqué de me laisser sur le carreau. A present que je suis en douleurs constantes et malgré mon volontarisme il est très difficile de subvenir à sa vie sans grimacer. Voilà je suis un homme, il y en a sûrement d’autres avec les mêmes difficultés que nous. Heureusement que ma compagne est très compréhensive et d’un amour à toutes épreuves car je ne suis pas rigolo tous les jours. Bon courage à vous et amicalement votre.
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Bonjour Karen, je ne vais pas dire que je suis rassurée après avoir lu ton article… mais je te souhaite plein de courage, ainsi qu’à tous ceux qui souffrent ainsi, moi y compris 😉
Personnellement, tout a commencé après une séparation douloureuse, et comme dit plus haut, c’est vicieux comme maladie ; puis des prises de sang montrant une VS élevée, signant une inflammation, mais personne n’a rien trouvé, même après avoir été hospitalisée 5 jours en clinique pour des examens complémentaires… j’ai donc bénéficié d’un antidépresseur car le diagnostic fut DEPRESSION MODEREE : alors que j’avais des douleurs aux mains, les yeux secs, des problèmes intestinaux, une fatigue qui m’empêchait de me lever le matin, et bien entendu des pleurs car j’étais une personne très active et énergique ! on m’a dit « c’est nerveux » (2013). Ensuite la sécheresse oculaire s’est aggravée avec kératites et blessures aux yeux !! et à l’heure actuelle ça s’installe, et en plus des plaques rouges importantes sur le visage (on dirait un lupus), et j’en ai marre.
Mon patron, médecin, depuis quelque temps me dit que j’ai le syndrome de Goujerot mais je ne me suis pas encore décidée à aller voir son ami pour le diagnostic.
Je n’ai plus envie de rien et encore moins d’aller voir un autre toubib, car je ne veux aucun médicaments qui m’empoisonneraient, du coup je me soigne seule. Par exemple j’ai trouvé un collyre miracle qui fonctionne très bien, pour mon nez très sec j’utilise l’eau de mer, la bouche c’est pas top encore ; cela évolue par poussées, et en ce moment je souffre de douleurs intenses au dos, cervicales, mains… aux radios rien de particulier mis à part une arthrose (j’ai 60 ans).
Toute mon énergie est partie et ma joie de vivre avec… et j’essaie d’avancer du mieux que je peux, mais au moins je sais ce que j’ai, même si le diagnostic n’a pas encore été fixé.
Courage les filles, car nous sommes beaucoup plus touchées que les hommes !
Plein de lumière pour soulager 🙂
Bravo en tout cas pour ton article, moi je suis incapable de faire quoi que ce soit, ni peindre, je n’ai plus aucun plaisir, je reste juste sur mon canapé, on pourrait croire effectivement que je suis FENEANTE, surtout quand on dit que vous inventez vos souffrances (hypochondriaque), alors je ferme ma « bouche » et je supporte en priant
Bonne continuation
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Peut on avoir un gougerot et une fibromyalgie ensemble chez moi le gougerot est reconnu plus une neuropathie petites fibres, morphè sur le tronc , pneumonie recent, adénome sur glandes surrénales depuis hier soir grosses démangeaisons sur tronc’ cuir chevelu impossible de dormir avant 2h30 ce matin quoi penser
Merci pour tous ces témoignages on se sent moins seul
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bonjour ma fille a la fibromayalgie elle passe des examens encore les medicaments elle supporte pas ça la fait dormir elle bosse a mi temps ça faisait un an qu elle avait d atroce douleurs très mal aux intestins depuis très longtemps ;elle est sur paris ;
si vous connaissait des professeur spécialise dans cette maladie me donnée des adresses ,ou nous mettre en contact avec des personnes qui ont cette maladie
ma fille a 30 ans ;MERCI d avance
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Bon courage et merci pour ton témoignage. Comme toi je souffre du syndrome dé Sjögren. (Les symptômes de la fibromyalgie étant tous repris dans la liste des symptômes du Sjögren, pour moi il est évident que ces deux syndromes n’en font qu’un seul. C’est la méconnaissance du syndrome de Sjögren qui apporte toute cette polémique.) Une petite précision aussi (moi aussi j’ai fait l’erreur donc j’essaie de faire passer l’information. Lorsqu’on parle du syndrome de Sjögren on doit toujours parler de « Gougerot-Sjögren ». Le syndrome de Gougerot étant une autre maladie. 😉 Comme tu le dis bien … Tout ceci est extrêmement compliqué ! On s’y perd facilement ! Mais c’est grâce à des posts et des blogs, des forums, des pages FB et autres comme ce que tu fais que l’on apprendra à mieux faire connaitre ce syndrome ! Alors MERCI au nom de toutes les personnes atteintes. ❤️
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